Guía sobre el ictus V: recomendaciones al alta

Llegamos con esta quinta entrega al final de la Guía sobre el ictus, en la que expondremos algunos consejos finales llegado el momento del alta de rehabilitación, en el que vuelven a surgir muchas dudas al sentir que ya no se cuenta con el abrigo del sistema sanitario.

Podría hacerse una guía muchísimo más amplia si se realizara desde una perspectiva multidisciplinar, pero dado que este es un proyecto realizado por una sola persona, fisioterapeuta, ese ha sido el punto de vista que hemos aplicado.

A pesar de las limitaciones de esta guía, me siento satisfecha por el trabajo realizado, y aunque no haya podido respetar la periodicidad semanal que planteé inicialmente, no deja de ser una experiencia más el haber comenzado y terminado este pequeño proyecto.

¡Vamos con las últimas preguntas!

9. ¿Se termina la rehabilitación con el alta?

Dada la situación económica actual, la Seguridad Social mantiene el tratamiento de rehabilitación de fisioterapia para pacientes con ictus durante aproximadamente un año, cifra que puede ser mayor (rara vez menor) dependiendo de la comunidad autónoma y del caso particular de cada paciente. La decisión del alta de fisioterapia, en la Seguridad Social, no suele venir dada por el fisioterapeuta sino por el médico rehabilitador, que en ocasiones puede verse presionado por la dirección del hospital y la amplia lista de espera (recordemos la elevada incidencia que esta enfermedad ha alcanzado en los últimos años).

Por este motivo, el alta de fisioterapia no es sinónimo de fin del tratamiento. Las secuelas del ictus, en la mayoría de casos, son permanentes, lo que determina un tratamiento de por vida. De hecho, en el hospital seguirán citando a la persona que sufrió el ictus para revisiones periódicas del médico rehabilitador, el neurólogo, el nutricionista, el psicólogo o cualquier otro profesional sanitario que considere que todavía no debe darse el alta para su campo concreto.

En el caso de la fisioterapia después del alta, que se establezcan un mayor o menor número de sesiones a la semana (o al mes) dependerá de los objetivos que se quieran conseguir con ese paciente: mantenimiento de lo ganado, o nuevas ganancias si son posibles.

10. ¿Qué opciones tengo para continuar el tratamiento de fisioterapia?

Existen varias posibilidades para acceder al tratamiento de fisioterapia, aunque la mayoría son privadas y por lo tanto requieren un desembolso económico que las familias no siempre pueden permitirse. No obstante vamos a repasar todas las opciones.

Hay que tener en cuenta que todas las opciones tienen sus ventajas y sus inconvenientes. Además, aunque aquí se presenten unas características generales de cada opción, no quiere decir que siempre se cumpla. Habrá tratamientos privados caros pero que merezcan la pena, y centros privados caros cuyo precio no esté justificado; igual que habrá asociaciones muy bien organizadas y asociaciones que no trabajen tan bien. Por eso es muy importante consultar con los profesionales sanitarios y con otros pacientes cuál es su experiencia y qué recomiendan en base a ella.

ASOCIACIONES SIN ÁNIMO DE LUCRO

Son la opción más económica. La pertenencia a una asociación es gratuita en algunas ocasiones, en otras se tiene que pagar una cuota anual, aunque el precio es muy asequible.

Las asociaciones, para mantenerse económicamente, dependen de las subvenciones públicas, de las donaciones privadas, de las cuotas de sus socios (cuando cobran cuota) y del voluntariado. Con la situación económica actual, las subvenciones se retrasan a menudo, disminuyen, y a veces dejan de concederse, por lo que los servicios que ofrecen las asociaciones no siempre pueden funcionar como deberían. A pesar de ello, procuran ofrecer todo lo que está en sus manos.

Algunas de las actividades y servicios que suelen ofrecer estas asociaciones para sus socios son:

• Charlas informativas acerca de la enfermedad y las ayudas que se pueden solicitar.
• Talleres para los afectados y sus familiares, en los que se trabaja desde distintas perspectivas (fisioterapia, psicología, terapia ocupacional, enfermería...) los aspectos de la vida diaria que más preocupan a este colectivo: las relaciones sociales, el bienestar físico y mental, etc.
• Jornadas de convivencia y excursiones para animar a las personas con ictus a salir de la rutina y pasar un buen día, fuera de casa y socializando.
• Servicio de fisioterapia. A veces hay que pagar un extra para recibir el servicio de fisioterapia (el sueldo del fisioterapeuta lo paga en parte la asociación y en parte esta cantidad), aunque es una cantidad muy pequeña en relación con lo que se pagaría en un centro privado. El servicio de fisioterapia puede ofrecerse en las instalaciones de la asociación o a domicilio, depende de cada asociación. En el primer caso, el tratamiento puede ser individual (lo más habitual) o grupal (una vez a la semana, ocasionalmente). OJO: el tratamiento grupal es diferente al individual, pero también aporta beneficios. Las sesiones grupales suponen un cambio en la rutina de trabajo individual, y al ofrecer ejercicios y actividades más parecidas a juegos, los pacientes disfrutan, se ríen y socializan.
• El hecho de conocer a otras personas que están pasando por la misma situación, con las que poder hablar del tema, compartir experiencias, hacer nuevas amistades...Y, por supuesto, animarse unos a otros.

Existen muchísimas asociaciones a nivel nacional, autonómico y provincial. Normalmente tienen página web, así que realizar una búsqueda en Internet puede ser interesante para informarse sobre cómo unirse a ellas o dónde encontrar la sede física. De entrada os dejo el enlace de la Federación Española del Ictus (FEI), Federación Española del Daño Cerebral (FEDACE), Ictus-Sevilla (la asociación Sevillana de Ictus) así como una relación de asociaciones de pacientes federadas y enlaces de interés.

Algunas asociaciones, aunque inicialmente se fundaron con motivo de otras patologías neurológicas, con los años han ampliado su oferta de servicios a patologías de su misma categoría. Por ejemplo, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) también atiende a pacientes con ictus y otras alteraciones neuromusculares, como puede verse aquí.

FISIOTERAPIA EN UN CENTRO PRIVADO

Consiste en recibir el tratamiento de rehabilitación en una clínica privada, es decir, no perteneciente a la Seguridad Social. Por tanto, el tratamiento no es gratuito.

La ventaja de acudir a un centro privado es que los pacientes reciben una atención más exclusiva y personalizada:

• Exclusiva. En las asociaciones, habitualmente el fisioterapeuta tiene que atender a varios pacientes a la vez. No es el caso de los centros privados, en los que el fisioterapeuta, dentro de la sesión del paciente, se dedica sólo a él. Además, estos centros cuentan por regla general con un equipo multidisciplinar muy bien coordinado que permite un abordaje integral del paciente.
• Personalizada. En los centros privados, el tratamiento de fisioterapia está totalmente adaptado a cada paciente concreto, y no suelen ofrecer tratamientos en grupo.

El inconveniente de este tipo de tratamiento suele ser el precio, que en muchas ocasiones es difícil (o imposible) de asumir por la familia. Antes de optar por un centro privado es importante buscar referencias de ese sitio, sobre todo de pacientes que hayan sido tratados allí. Muchos centros justifican sus precios en que utilizan los últimos aparatos tecnológicos, pero no siempre es necesario disponer de muchos materiales caros para realizar un buen tratamiento de rehabilitación neurológica; de hecho, hay centros que poseen aparatos muy caros que ni siquiera utilizan con los pacientes.

Por ello, esta decisión debe meditarse y consultarse con el fisioterapeuta que haya llevado al paciente hasta la fecha (porque es quien mejor conoce sus avances y posibilidades) y contrastarlo con otras opiniones de profesionales y pacientes. También es importante recordar que, aunque una familia siempre querrá hacer todo lo que esté en su mano por ayudar, pagar el tratamiento no debe convertirse en un problema añadido. Si tenéis dificultades económicas, hablad con el fisioterapeuta y el trabajador social del hospital, con las asociaciones, con otros pacientes...Seguro que hay una alternativa que se adapte a vosotros.

FISIOTERAPIA A DOMICILIO

La fisioterapia a domicilio constituye la oferta más amplia, puesto que hay muchos fisioterapeutas dedicados a este ámbito. Por regla general, es más económica que la opción del centro privado.

Al realizarse en el hogar, puede ser una buena opción para aquellos pacientes que por su estado de salud físico o mental tienen dificultades para desplazarse. Al mismo tiempo, esto puede ser un inconveniente para los pacientes que han disminuido sus relaciones sociales a raíz del ictus, porque con este tipo de tratamiento no salen de casa y por tanto no cambian de aires, ni se relacionan con otros pacientes en su situación.

No obstante, esto último depende del planteamiento de las sesiones, ya que el fisioterapeuta puede aprovechar el tratamiento a domicilio para buscar la máxima funcionalidad del individuo en su propio entorno: que pueda manejarse en casa, subir y bajar las escaleras (o algún escalón) del bloque, llegar hasta el ascensor, moverse por su calle o por el barrio...Pequeños cambios como volver a bajar al bar de la esquina para tomar algo con un amigo o con la familia pueden ser muy significativos.

11. ¿Qué expectativas de futuro podemos tener acerca de la enfermedad?

Es una pregunta inevitable, pero la respuesta no siempre es tan precisa como nos gustaría a profesionales sanitarios, pacientes y familiares.

Como hemos explicado a lo largo de las cinco entregas, la evolución de la enfermedad depende del tipo de ictus y de las características individuales de cada paciente. Hay pacientes en los que apenas quedan secuelas, y pacientes más afectados que presentan dificultades de por vida, pacientes más estables y pacientes con más riesgos de repetir el ictus. Una buena información y asesoramiento sobre las características de cada paciente es necesaria para marcarse unas expectativas realistas. Por eso no os quedéis con dudas, pedid información a los profesionales sanitarios siempre que os surjan dudas, y contrastad opiniones cuando no os sintáis satisfechos con la respuesta.

En relación con este punto, consideramos necesario destacar de nuevo la importancia de la asistencia psicológica. Es difícil aceptar que un ictus trae implícito unas dificultades muy prolongadas o incluso permanentes, tanto para el afectado como para sus familiares. Por eso debéis plantearos acudir a un psicólogo:

• Si sentís que, aunque pasa el tiempo, os cuesta crees lo que os ha pasado, especialmente cuando ha pasado más de un año desde que el paciente sufrió el ictus.
• Si la opinión de los profesionales nunca os convence por no ser tan positiva como os gustaría.
• Si sentís que la nueva situación os sobrepasa, que la nueva carga de trabajo es demasiado para vosotros.
• Si el paciente se siente deprimido, no quiere relacionarse con sus amigos y familiares cercanos, tiene cambios de humor muy bruscos, deja sus aficiones...
• Si sois vosotros, los familiares, los que os sentís deprimidos o frustrados.
• Si sois vosotros, los familiares, los que dejáis de relacionaros con vuestros amigos, de salir de casa y de disfrutar de vuestras aficiones porque "no podéis abandonar" a vuestro familiar.
• Si el paciente rechaza el tratamiento de rehabilitación porque cree que no va a servir para nada.
• Si sentís que la relación entre el paciente y vosotros se ha visto afectada, deteriorada.

Ante cualquier malestar emocional que os provoque la nueva situación, acudid al psicólogo. Os ayudará a fortalecer la relación paciente-cuidador, a manejar la situación como cuidadores sin descuidar vuestras propias necesidades como personas, a centraros (tanto paciente como cuidador) en lo que tenéis y podéis conseguir, no en lo que no se puede conseguir o lo que no podéis sacar adelante. En definitiva, os ayudará a sentiros mejor con vosotros mismos, sin que las circunstancias os superen.

Aunque vuestro ritmo de vida cambie con respecto al que era antes del ictus, debéis adaptaros para que sea lo más parecido posible. En pocas palabras, hacer una vida lo más normal posible. No tenéis por qué privaros de todo lo que siempre os ha gustado (viajar, leer, pasear, hacer manualidades, salir con los amigos...), es cuestión de adaptar esas actividades para que, en mayor o menor grado, podáis seguir participando de ellas. Y para ayudaros en la adaptación de esas actividades están los profesionales sanitarios.

12. Sigo teniendo muchas dudas...

Es normal. Cuando alguien sufre un ictus cambian muchas cosas, y es imposible abarcar todas las dudas que pueden surgir en una guía (mucho más difícil en este proyecto tan sencillo y breve).

A pesar de ello, esperamos que después de haber leído estas entradas, a pesar de sus limitaciones, hayan quedado claras algunas ideas básicas:

1. El ictus se puede prevenir.
2. Desde el momento en que se produce el ictus, hay muchas cosas que se pueden hacer para preparar la nueva situación.
3. Nunca te quedes con preguntas sin contestar. Ante cualquier duda acerca del proceso de enfermedad y de la forma de gestionarlo, pregunta a los profesionales.
4. La rehabilitación puede conseguir grandes progresos desde las distintas áreas que abarca (logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, nutrición, psicología, etc.).
5. Después del alta se debe continuar el tratamiento para conservar los progresos obtenidos, y en algunos casos para alcanzar nuevos logros.
6. Contactar con otras personas que estén pasando por la misma situación puede ayudarte a ver las cosas de otra manera.
7. El ictus no es el fin. Con adaptación, motivación y esfuerzo se puede seguir disfrutando de la vida.

Muchas gracias por haber leído la Guía sobre el ictus. Os deseamos mucho ánimo a pacientes y familiares en esta nueva andadura.

~FIN DE LA GUÍA SOBRE EL ICTUS~