Estoy hablando del Programa de Formación Integral de Autocuidado, una iniciativa de ASEPAR, la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide, que engloba a pacientes que padecen esta patología, así como Artritis Psoriásica y Artritis Idiopática Juvenil. Si bicheáis un poco su página web, comprobaréis que son pacientes y profesionales inquietos que no paran de organizar jornadas y eventos para saber más acerca de su propia patología con la colaboración de profesionales sanitarios. Unos auténticos pioneros de la educación para la salud. También podéis seguirlos en su cuenta de Twitter @aseparorg.
Puesto que antes de mí participaron el reumatólogo y el médico rehabilitador, pude ahorrarme la introducción fisiopatológica para centrarme puramente en la fisioterapia. La verdad es que me ponía las cosas fáciles porque para cada charla teníamos 45 minutos, que no es tanto tiempo cuando quieres hacer tantas cosas. De hecho, me faltó tiempo. El médico rehabilitador se excedió de su tiempo para responder a preguntas de los asistentes (se les tuvo que interrumpir), y como el centro de salud tenía que cerrar, tuve que saltarme un par de cosas. No obstante, como redacté todo para el dossier que se les va a entregar a los pacientes, lo tendrán por escrito, así que no se ha perdido demasiado.
Dividí mis 45 minutos en dos partes: una charla introductoria sobre el papel de la fisioterapia en la AR, AP y AIJ, y enlacé la importancia del ejercicio físico terapéutico con un taller práctico. La intención de la charla era, lógicamente, que comprendiesen qué es un fisioterapeuta y por qué es un profesional importante en estas enfermedades de curso crónico. El taller práctico lo incluí para enseñarles ciertas estrategias de autocuidado y para demostrarles, de forma práctica, que hacer ejercicio físico no tiene por qué ser una obligación costosa y desagradable.
La charla
Podéis echar un vistazo al PowerPoint de la charla haciendo clic aquí. Como podéis ver, las diapositivas tienen muy poco texto, muy sencillo y sin tecnicismos. Quería expresar ideas claras y fáciles de recordar. Para llegar a dichas ideas planteé a los asistentes las preguntas que podéis ver en el PowerPoint, con la intención de hacer una sesión participativa tal y como lo querían plantear los organizadores del proyecto:
- ¿Por qué acudir al fisioterapeuta? Para comprobar si sabían en qué consiste el trabajo de un fisioterapeuta. Cuando les pregunté si alguna vez habían ido al fisioterapeuta con motivo de la enfermedad, TODOS dijeron que no. Y eran unos 20 asistentes...Una mujer comentó que hace 37 años le diagnosticaron la enfermedad, y el médico rehabilitador nunca le había derivado ni al reumatólogo ni al fisioterapeuta.
- ¿Qué técnicas utiliza un fisioterapeuta? Para romper el mito de los "masajes". El médico rehabilitador ya comentó varias técnicas de fisioterapia antes que yo, así que no tuve que insistir mucho en ello. Sí remarqué la importancia de que sean tratados por un profesional titulado, advirtiendo que los quiromasajistas no son profesionales sanitarios. También aproveché para hablarles de cuándo aplicar frío o calor dependiendo de la sintomatología; aunque lo tenía bastante claro me ayudó mucho la entrada de Nacho Fabiani en Vitónica.
- ¿Qué espero conseguir? Para hacerles ser conscientes de sus prioridades a la hora de plantear los objetivos de fisioterapia. Era el momento perfecto para lucir lo aprendido en el #Sefid14Sev, así que como la mayoría mencionaron primero "reducir el dolor", les hablé del miedo al dolor como condicionante de la actividad física.
- ¿Qué es lo más importante del tratamiento de fisioterapia? Para remarcar al paciente como principal protagonista, al ser el mejor conocedor de su enfermedad y el principal responsable de su tratamiento.
- ¿No hay una alternativa al ejercicio físico terapéutico? Para enseñarles que el efecto terapéutico se consigue al combinar varias técnicas, y que aun así el ejercicio es la herramienta más completa.
El taller práctico
Si habéis visto el PowerPoint, después de comentar que merece la pena hacer ejercicio aunque comenzar sea difícil, viene una diapositiva que dice "¡Vamos a comprobarlo!". Los asistentes no sabían cuál iba a ser el contenido de mi charla, y efectivamente conseguí el efecto sorpresa cuando les dije que se levantaran de las sillas y las arrimaran a un lado para hacer una sesión práctica.
Comenzamos con un calentamiento muy básico, basado en movilizaciones suaves de todo el cuerpo. La idea era proporcionarles unas pautas para seguir antes de realizar cualquier actividad física, ya fuese el trabajo, salir a hacer deporte o simplemente levantarse por la mañana (recordemos que AR, AP y AIJ cursan con episodios de rigidez matutina que no desaparece hasta que se inicia el movimiento).
A continuación hicimos una sencilla coreografía de baile. La canción que utilicé fue I want you back, de The Jackson 5, concretamente la versión que suena en Los guardianes de la Galaxia por ser un poco más lenta. La canción dura 3 minutos, lo que permite que no se cansen demasiado, ni que tengan que recordar demasiados pasos. La coreografía la elaboré yo (sí, yo, la de la hipertimidez crónica) adaptando algunos pasos de zumba aprendidos en el gimnasio, más algún que otro paso inventado para hacerlo más divertido (aunque creo que inconscientemente alguno lo he cogido del videojuego Just Dance). Hicimos un primer ensayo sin música, y a continuación el ensayo final con música. La verdad es que lo hicieron estupendamente, recordaron muy bien los pasos de baile, y sobre todo se rieron muchísimo. Me temo que no hay vídeos del momento...por suerte para mí.
Aquí tuvimos que cortar la charla por los problemas que os comenté anteriormente, pero la continuación hubiera sido como sigue.
La tercera actividad planeada eran automasajes con pelotas de tenis. Estos pacientes tienen habitualmente episodios de dolor muscular, y dolor difuso, así que compré pelotas de tenis para que, por parejas, aprendieran a masajearse. Escogí pelotas de tenis porque son duras, de buen tamaño y fáciles de encontrar en tiendas. Las contraindicaciones que establecí para este automasaje fueron para la zona cervical y la columna vertebral, así como apretar demasiado con la pelota.
La cuarta y última actividad consistía en una serie de estiramientos de los principales grupos musculares. Al igual que sucede con el calentamiento, estos estiramientos los pueden utilizar después de una actividad física, al final del día, y en definitiva siempre que sientan algún tipo de tensión muscular. Destaco el mantenimiento del estiramiento durante al menos 30 segundos, así como la importancia de colocarse despacio en la posición y volver a la posición inicial lentamente.
Todos estos datos los he recopilado en un Word que podéis ver aquí, junto con un resumen de la charla. Esto será incluido en un dossier que se entregará a los pacientes al final del programa junto con el material de los demás profesionales que participan. En mi caso, para el calentamiento y los estiramientos he incluido dibujos realizados por mí. Si comparto el material es porque de nada sirve que me lo quede yo, está hecho para que llegue a quien lo pueda necesitar. Eso sí, os pediría por favor que, si vais a utilizar mis dibujos, no olvidéis mencionarme como autora de los mismos. Son muchos, y les he dedicado muchas horas (no es tan fácil resumir un movimiento complicado en cuatro líneas...). Los he registrado en mi cuenta de DeviantArt para que quede constancia de ello, pero no siempre es suficiente.
Lo que me llevo
Es la primera vez que colaboro en un proyecto a nivel comunitario, y la experiencia ha sido muy positiva en muchos sentidos.
En primer lugar, tener que prepararme la charla me ha servido para aprender muchas cosas sobre la artritis reumatoide. Aunque quizás en la charla no quede tan patente para los asistentes, no diseñé la sesión práctica hasta que tuve bien claros los mecanismos patológicos de esta enfermedad y sus hermanas, la AP y la AIJ. También me ha sorprendido la ausencia de abordaje multidisciplinar ante esta patología; me esperaba que al ser una patología conocida se manejaría con más coordinación por parte de las distintas especialidades sanitarias. Queda tanto por hacer en tantas cosas...
Además, ha sido una forma fantástica de entrenarme para hablar en público. He de decir que no me puse tan nerviosa como pensaba (poco a poco voy controlando los nervios), pero era la primera vez que me enfrentaba a una audiencia como profesional, no como estudiante. Y eso es una responsabilidad mucho mayor, porque cuando eres estudiante el profesor te corrige (con más o menos acierto), pero cuando sales del regazo del pregrado, todo depende de ti: el mensaje que des, las respuestas que proporciones, la imagen que defiendas de tu profesión...
En relación con esto último, llego a un punto para mí fundamental. Participar en este proyecto me ha dado confianza. Mª Ángeles Fernández, presidenta de ASEPAR, e Inma Bernáldez, trabajadora social y quien me ofreció participar en el proyecto, se han mostrado muy satisfechas con la charla, con la mecánica que escogí y con los contenidos proporcionados. De hecho, Mª Ángeles me ha asegurado que contactarán conmigo para futuros proyectos. También charló conmigo la enfermera que ha colaborado en el proyecto, y me ha pedido mantener el contacto para tener un apoyo a la hora de hacer recomendaciones a los pacientes. Si eso no es un feedback positivo, ¡no sé qué lo será!
Los pacientes y familiares también quedaron muy contentos con la charla. Al salir del centro de salud me comentaron que se lo habían pasado muy bien, y alguno me pidió el teléfono de contacto con vistas a un posible tratamiento (daban por hecho que tenía clínica propia, lo cual me tomé como un cumplido jajajaja), así que puedo considerar que he realizado un trabajo positivo para mi networking.
Pero sin duda, para mí lo más especial de toda esta experiencia ha sido el correo que me envió una de las asistentes. Después de preguntarme una serie de dudas acerca de las actividades que le gustan pero le cuesta trabajo realizar, me dio las gracias, según sus palabras, "por la inyección de optimismo". Me comentó que había dejado de ir a clases de baile a raíz de uno de los brotes de la enfermedad, pero que después de la charla tenía ganas de retomar las clases de baile. Creo que esta paciente es un resumen de todos los objetivos que quería conseguir al final de la charla, y creo que puedo darme por más que satisfecha con mi actuación.
 |
| Si conocéis a Chopper de One Piece, seguro que os hacéis una idea de por qué me siento identificada con él... |
No hay comentarios:
Publicar un comentario