Guía sobre el ictus III: diccionario de términos

Lo primero, disculpadme por haber tardado en subir esta entrada, me ha sido imposible terminarla antes por motivos de salud.

Llegamos a la tercera entrega de la guía sobre el ictus. Esta vez sí que vamos a desarrollar la idea inicial con la que empecé esta guía: el diccionario sanitario-paciente. En las otras entradas he expuesto muchos otros conceptos que han terminado por retrasar este, pero me siento muy satisfecha con el trabajo realizado y considero que también aportan información a la hora de prevenir, identificar y mentalizarse acerca de la nueva situación.

En la próxima guía continuaré con el diccionario, enfocado más a los conceptos que se manejan en la consulta de fisioterapia; un bloque importante, puesto que los familiares deben estar muy presentes en el proceso de rehabilitación.

Sin más preámbulos, ¡comencemos!

7. ¿Qué quiere decir el profesional sanitario cuando habla de...?

Una vez ha pasado el peligro y el paciente ha salido de la UCI, es cuando se empiezan a hacer más pruebas (radiografía, TAC, resonancia magnética, pruebas de reflejos, examen físico...) para definir mejor las secuelas que le han quedado al paciente. Es entonces cuando la familia empieza a escuchar miles de palabras nuevas, que no siempre hay tiempo para explicarles por un motivo o por otro. A continuación recojo algunos términos más frecuentes. Recomiendo haber leído las entradas anteriores para comprender mejor algunas de las explicaciones.

AVD

Son las siglas de "Actividades de la Vida Diaria". Las más básicas son comer, asearse (bañarse, lavarse el pelo, afeitarse, peinarse) y vestirse. Por otro lado tenemos las AVD instrumentales, que implican manejar herramientas como el teléfono, el mando a distancia, el ordenador, los utensilios de cocina, los botones del ascensor, el pomo de la puerta, los grifos...

Dependiendo de lo grave que haya sido el ictus, el paciente se verá más o menos limitado para realizar estas actividades. El objetivo principal será que el paciente se recupere lo bastante como para realizar, al menos, las AVD básicas por sí solo, o con la menor ayuda posible. Por ejemplo, consideramos que el paciente sería independiente si es capaz de vestirse solo, aunque tarde más tiempo que una persona sana o necesite que le dejen la ropa preparada a su lado.

La rehabilitación permite conseguir grandes progresos en este aspecto, pero hay que tener en cuenta que el paciente nunca volverá a estar como antes de tener el ictus. Hay que ser prudente a la hora de hacerse ilusiones con la recuperación, y tener en cuenta que es un proceso lento: puede haber períodos en los que parece que no se avanza, pero eso no quiere decir que el paciente no pueda mejorar un poco más, y puede llegar un momento en que el tratamiento se centre en mantener lo que se ha conseguido, más que en lograr cosas nuevas.

Hemiplejía

Esta secuela es la habitual en la mayoría de casos. Consiste en que la mitad del cuerpo del paciente se encuentra paralizada casi por completo: si el ictus se produjo en el lado izquierdo del cerebro, la hemiplejía afectará al lado derecho del cuerpo, y viceversa.

La parálisis afecta a la cara, el cuello, el tronco, el brazo y la pierna de ese lado. Sin embargo, no afecta por igual a todo el cuerpo. Normalmente, las articulaciones que se encuentran más cerca del tronco (hombro y cadera) conservan el movimiento mejor que las articulaciones más alejadas (muñeca y tobillo). Por ejemplo, la parálisis facial se puede recuperar bastante bien gracias a los ejercicios de logopedia.

Gracias a la rehabilitación, la parálisis puede recuperarse en gran medida, aunque no de forma completa. Si se comienza a trabajar pronto con ese paciente, se puede conseguir una mejora de la movilidad y, a largo plazo, el paciente podría volver a realizar, con más o menos ayuda, muchas tareas que dejó de hacer cuando le dio el ictus. No obstante, hay que recordar siempre que la recuperación depende de muchos factores, así que es difícil predecir cuánto mejorará ese paciente.

Un dato que siempre debe tenerse en cuenta es que la pierna suele recuperarse más rápidamente que el brazo, porque las funciones del brazo y la mano (escribir, coger objetos) requieren más precisión. Lógicamente, si se afecta el lado correspondiente al brazo y pierna dominantes (por ejemplo, el lado izquierdo es el dominante en un zurdo), la recuperación será más compleja porque el paciente tendrá que acostumbrarse a utilizar la mitad del cuerpo que tiene menos entrenada.

Hemiparesia

Muy parecida a la hemiplejía. En este caso, la parálisis es parcial, menos intensa desde el primer momento, con lo cual, gracias a la rehabilitación, se alcanzará una movilidad más parecida a la que había antes del ictus que en el caso de la hemiplejía.

Espasticidad

En los músculos existe el llamado "reflejo miotático o de estiramiento", que consiste en que, cuando el músculo se estira demasiado, se contrae de forma automática para compensar ese exceso de estiramiento; de esta manera se evita que el músculo se rompa por estirarse demasiado. Cuando existe espasticidad, el reflejo de estiramiento se encuentra activado constantemente, por lo que el músculo se encuentra siempre duro, apretado, con una contractura constante que mantiene las articulaciones siempre en la misma posición debido a que el músculo no deja de funcionar.

La espasticidad es muy frecuente en los ictus, aunque no afecta a todos los músculos por igual, ni a todos los pacientes por igual. Cuando es muy intensa, el paciente no puede vencerla y es incapaz de mover la articulación correspondiente, y a veces, ni siquiera el profesional sanitario puede modificar la posición de la parte del cuerpo afectada. Normalmente los músculos más afectados son:

• Antigravitatorios. Se refiere a los músculos que nos ayudan a mantener la postura (sin ellos, nos caeríamos al suelo por acción de la gravedad). La mayoría de estos músculos se encuentran en la parte posterior del cuello y en la espalda.
• Flexores del miembro superior. Son los músculos que permiten mover el brazo hacia delante (como cuando queremos coger un objeto de un estante alto), así como doblar el codo, la muñeca y los dedos.
• Extensores del miembro inferior. Se refiere a los músculos que permiten llevar la pierna hacia atrás, estirar la rodilla y caminar de talones.

La espasticidad no siempre disminuye con el tiempo y nunca desaparece del todo. Al mantener fijas las articulaciones en posiciones determinadas aparece dolor por mantenerse en esas posiciones inadecuadas, y también al intentar corregir esas posiciones, puesto que estaríamos "estirando" y el músculo lucha para protegerse (aunque en este caso el estiramiento sea positivo para vencer esas malas posiciones, el músculo lo entiende como una agresión). Por todo esto, la espasticidad dificulta y enlentece el proceso de recuperación, tanto en la pierna (caminar de forma segura) como en el brazo (coger objetos, vestirse).

Existen diversos tratamientos para disminuir la espasticidad. Uno de los más utilizados hoy día es la inyección de toxina botulínica, una sustancia que "reblandece" el músculo espástico y permite un mayor movimiento. El problema de este tratamiento es que, con el tiempo, los efectos desaparecen, por lo que hay que repetir las inyecciones cada 6 meses aproximadamente. Con los otros tratamientos ocurre lo mismo, deben utilizarse constantemente para mantener el efecto todo el tiempo posible.

Hipotonía

Es menos frecuente que la espasticidad. Al contrario que esta, los músculos se vuelven muy blandos, como si el cuerpo fuera "de trapo", por lo que es muy difícil mantener la postura. Por ejemplo, al estar sentado o de pie, el paciente no puede mantener el tronco erguido; la cabeza cae hacia delante; el brazo afecto cae a lo largo del cuerpo y, por su propio peso, puede llegar a luxarse (el encaje del brazo en el hombro se sale de su sitio), lo que causa mucho dolor; etc.

Si la hipotonía es muy intensa también dificulta y enlentece el proceso de recuperación, por lo que tan malo es que el paciente presente hipotonía como que presente espasticidad. Normalmente, aparece una combinación de ambas: algunos músculos presentan espasticidad, y otros hipotonía.

No he encontrado una imagen que expresara claramente la espasticidad en un adulto,
así que os dejo esta que hace referencia a la hipotonía en bebés.

Alteraciones de la sensibilidad

El paciente puede sufrir, al mismo tiempo, varios tipos de alteraciones sensitivas. A continuación definimos brevemente los más comunes:

• Hiperestesia. Percibe las sensaciones (temperatura, vibraciones, presión, caricias) más intensas de lo que son en realidad.
• Hipoestesia. Percibe las sensaciones (temperatura, vibraciones, presión, caricias) menos intensas de lo que son en realidad.
• Hiperalgesia. Percibe las sensaciones dolorosas más intensas de lo que son en realidad.
• Hipoalgesia. Percibe las sensaciones dolorosas menos intensas de lo que son en realidad.
• Alodinia. Percibe sensaciones no dolorosas como si fueran dolorosas de verdad (por ejemplo, una caricia o el roce de una sábana produce dolor).
• Parestesia. Percibe una sensación anormal en alguna parte del cuerpo, ya sea de forma constante o ante determinados estímulos. Es lo que normalmente definimos como "hormigueo" o "acorchamiento".
• Disestesia. Es una parestesia dolorosa.

Habitualmente, los pacientes que han sufrido un ictus se vuelven muy sensibles a la temperatura: en invierno enseguida tienen frío, y en verano no tienen necesidad de poner el aire acondicionado tan rápidamente, incluso si hace bastante calor. A la hora de comer, prefieren la comida templada: la del frigorífico puede resultarles demasiado fría, y la recién sacada del microondas, demasiado caliente.

En relación con la comida, puede verse afectado el gusto, la percepción de los sabores. Nos encontramos con dos extremos: que los sabores le resulten demasiado intensos (preferirán los alimentos de sabores suaves) o demasiado suaves (preferirán los alimentos con muchas especias y condimentos).

También resulta curiosa la sensibilidad que desarrollan hacia las vibraciones: un portazo, un golpe o un sonido fuerte les puede resultar muy desagradable no sólo por el sonido, sino porque la vibración se transmite a través de su cuerpo y puede resultarles dolorosa en el lado hemipléjico, más sensible.

Heminegligencia

Este término define la situación en la que el paciente, al no poder mover su lado afecto ni percibirlo de forma adecuada, considera que no le resulta útil, por lo que lo ignora como si no existiera. Por ejemplo, si el lado izquierdo es el afecto, el paciente no mira hacia la izquierda, ni se mira el brazo ni la pierna izquierdos, y realmente no es consciente de que los tiene, no los percibe.

Si se llega a esta situación es muy complicado avanzar en el proceso de recuperación (en próximas entregas explicaremos esto en más profundidad, cuando hablemos del concepto de propiocepción). Por ello, es fundamental estimular el lado afecto del paciente desde el primer momento: hablarle desde ese lado, tocarle, acariciarle, pellizcar suavemente, rozarlo con diferentes texturas (toalla, algodón, plástico, madera, metal, distintos tipos de telas), colocarle el brazo y la pierna en distintas posiciones, pedirle que con los ojos cerrados reconozca estímulos y posiciones...

Síndrome del empujador

Cuando un paciente es "empujador" existe una alteración del esquema corporal (es decir, de la representación que la persona tiene en mente de su propio cuerpo). El paciente cree que su postura es la normal, pero en realidad empuja el lado afecto con su lado sano, y no se da cuenta de esto por sí mismo.

Se tienen muy pocos datos acerca de esta secuela. No se sabe exactamente por qué aparece, y es difícil de corregir, aunque esto depende de muchos factores.

Esta alteración se trabajará en las sesiones de fisioterapia, y además la familia puede ayudar desde casa (o desde el hospital) avisando al paciente cuando su postura sea inadecuada y colocándole un espejo en el que pueda ver su postura.

Trastornos del lenguaje y de la deglución

Engloba todas aquellas secuelas que dificulten el habla normal y el hecho de tragar (deglutir). Normalmente están relacionadas unas con otras: si existen dificultades a la hora de hablar, probablemente la movilidad de la lengua no será buena y eso aumenta el riesgo de atragantamiento. Algunos de los trastornos de este tipo más frecuentes son:

• Disartria. Se trata de una dificultad para hablar, debido a que los músculos y las estructuras implicadas en este proceso (boca, labios, lengua, laringe, cuerdas vocales) se encuentran paralizadas o hipotónicas. Si recordáis las entregas anteriores, diríamos que el cerebro da las órdenes adecuadas, pero los "soldados" no son capaces de seguir las órdenes.
• Afasia. También define una dificultad para hablar, pero el problema viene del cerebro, que no da las órdenes adecuadas a los "soldados". Existen muchos tipos de afasia: puede ser que el paciente sepa lo que quiere decir pero utilice las palabras sin sentido, o palabras inventadas; que el paciente no sepa lo que quiere decir, aunque parezca que sí por utilizar nuestro lenguaje "normal"; que el paciente no comprenda lo que lee o escucha; etc.
• Disfagia. El paciente tiene dificultad o imposibilidad para tragar. Esto provoca voz ronca, tos y atragantamientos. Al principio, el paciente no podrá tomar líquidos (o los tomará con un espesante) porque son los más peligrosos en caso de disfagia, pero poco a poco con ayuda de la logopedia y la fisioterapia se podrá "entrenar" la deglución hasta conseguir una alimentación segura. Es importante animar al paciente a comer, sobre todo al principio, porque el miedo al atragantamiento, la sensación desagradable del paso de alimentos por la garganta y el poco atractivo de las comidas tipo puré pueden provocar que rechace la comida, lo que llevaría a una mala nutrición.

Es interesante invitar al paciente a que escriba o dibuje si no puede comunicarse de forma oral: incluso si no existe afasia, puede pasar un tiempo hasta que vuelva a hablar debido al tiempo que pasó en la UCI intubado con el respirador, o con la sonda nasogástrica (el tubo por el que se le daba de comer), ya que ambos aparatos dañan la garganta. Además de la comunicación, esto nos permite comprobar si la escritura, la expresión o incluso la conducta se han visto alteradas.

Desorientación espacio-temporal

Se refiere a que el paciente no sabe en qué lugar está (espacio) y/o la fecha en la que se encuentra (tiempo). Esto es muy frecuente al salir de la UCI: el paciente, a medida que va despertando, pierde la noción del tiempo porque las luces están encendidas constantemente y no sabe la hora que es, ni tiene referencias de ello. Incluso al ser trasladado a la habitación, ya con ventanas y acompañado de sus familiares, puede seguir desorientado los primeros días.

A esto se le añade que, al principio, no son capaces de distinguir bien la realidad de lo que sueñan o lo que soñaron cuando estaban en la UCI, lo que aumenta su desorientación. Por ello, no os asustéis si los primeros días vuestro familiar dice cosas raras, evoca recuerdos de juventud como si fueran recientes, os acusa de cosas que no habéis hecho (puede haberlas soñado) o se muestra agitado; en esos momentos su cerebro está desordenado y necesita tiempo para poner todo en su sitio.

Para ayudar al paciente a orientarse, es interesante colocarle cerca, tanto en el hospital como en casa, un reloj y un calendario, y mantenerle informado en todo momento del día y el lugar en el que se encuentra, así como de las noticias más actuales, las visitas que vaya a recibir, los horarios de los familiares que convivan en la casa...Todo ello le ayuda a ser consciente de lo que sucede a su alrededor.

No obstante, si el daño cerebral ha afectado a ciertas zonas del cerebro, este trastorno podría mantenerse en el tiempo. Esto se podrá comprobar a través de distintas pruebas que le harán los profesionales sanitarios.

Alteraciones de la conducta

Cuando se afectan determinadas zonas del cerebro, el paciente puede sufrir cambios en su forma de ser y de actuar. Algunos de los cambios más habituales son:

• Acentuación de rasgos anteriores. Se intensifica la forma de ser que tenía esa persona antes del ictus. Por ejemplo: una persona gruñona se vuelve mucho más gruñona, alguien sensible se vuelve tan sensible que llora de emoción a menudo, etc.
• Obsesiones. El paciente se obsesiona con detalles pequeños (cambiar un objeto concreto de sitio), con los problemas que puedan plantearse en el día a día (pagar una factura, la avería de un electrodoméstico) o con ideas falsas (quieren robarle o hacerle daño, le engañan). A veces esto se debe a que el paciente ya no es capaz de controlar su entorno como antes (depende de los demás para vestirse, comer, ir a dormir, llevar las cuentas de la casa...); otras, se debe únicamente al daño cerebral en una zona concreta. Hay que insistirle en que esos detalles no tienen importancia, y en que no se preocupe por cosas que tienen solución.
• Apatía. Consiste, en pocas palabras, en que el paciente no tiene ganas de hacer nada. Hay que observar muy atentamente esta conducta, porque puede deberse a una depresión, muy habitual después de sufrir una enfermedad que cambia tanto la vida. Sea cual sea la causa, es importante estimular al paciente y animarlo a recuperar sus antiguas aficiones, que pueden ser una motivación importante para darle sentido al proceso de recuperación ("Si voy al fisioterapeuta, podré volver a dar paseos por el centro, a hacer fotos, a pintar...").
• Aislamiento. Está relacionado con el anterior, sobre todo si hay presencia de depresión. Se debe a una mezcla de las actitudes del paciente y de la familia: en el primer caso, el propio afectado considera que ya no puede participar de las actividades sociales por las limitaciones de su enfermedad, se siente incómodo ante la presencia y la insistencia de las personas sanas y termina por encerrarse en sí mismo y rechazar el contacto con otras personas; en el segundo caso, la familia, de forma consciente o sin querer, comienzan a tratar al paciente de forma distinta (le protegen más de la cuenta por miedo a que le pase algo), alejándolo poco a poco de la vida normal.
• Cambios de humor. El paciente puede pasar rápidamente de un estado de euforia (felicidad, risa, entusiasmo) a tristeza (llanto, pesimismo).
• Infantilismo. Es habitual que, de forma constante o en ocasiones, el paciente se comporte como un niño pequeño: haciendo bromas infantiles, cogiendo "rabietas", exigiendo atención constante, reclamando la protección del cuidador principal, etc.
• Agresividad. Puede ser física o verbal, y estar causada por el propio daño cerebral, o bien por la frustración que siente el paciente ante la nueva situación de enfermedad.

Es muy importante que un psicólogo valore estos aspectos para abordarlos a través de un tratamiento adecuado (sea o no necesaria la ayuda adicional de fármacos); el paciente debe sentirse bien tanto a nivel físico como a nivel psíquico.

También es aconsejable que los familiares hablen con el psicólogo para aprender a sobrellevar estas conductas, sobre todo cuando el paciente no las puede controlar por sí mismo.

~CONTINUARÁ EN LA ENTREGA NÚMERO IV~