Concepto estrella: sobreprotección y nocebo

Me surge la necesidad de retomar la etiqueta de "Concepto Estrella" después de leer la fantástica entrada del blog Soy paciente de Samu titulada "Mamá y papá nocebo".

Aclaremos primero que el efecto nocebo se define como "la parte negativa del efecto placebo"; según Magnus Heier, neurólogo alemán, el efecto nocebo aparece cuando una persona "tiene miedo de la enfermedad o de las terapias a las que habrá de someterse. Entonces, los efectos secundarios serán mucho más graves". Debido a la creencia del paciente de que la terapia no funcionará o incluso será perjudicial, su salud empeora. Para saber más de este tema, haced clic en el siguiente enlace de EFE Salud.

Volviendo de nuevo a la entrada de Samuel Gil, nos encontramos con la descripción de un problema muy habitual en la fisioterapia pediátrica: los padres sobreprotectores, que por miedo a que el niño con limitación funcional o discapacidad "se haga daño", frenan su toma de iniciativa, retrasando la recuperación funcional y malacostumbrando al niño a la necesidad de una asistencia constante que, en muchos casos, no es necesaria.

Después del salto de línea tenéis algunas reflexiones acerca de estos conceptos.

Según Anna Mascaró, pedagoga y orientadora, la sobreprotección "es un exceso de cuidado. [...] En lugar de enseñarles y acompañarles, prohibimos, y así vamos creando una burbuja que les aleja del mundo. "No toques, te puedes caer, no subas, te harás daño, te quemarás, lo romperás...". [...] Hay que permitirles que resuelvan ellos mismos sus conflictos, que se equivoquen, que aprendan, que encuentren soluciones y no problemas". Podéis leer la entrevista que se realizó a Anna Mascaró sobre este tema en el blog 121SB.com.

Es evidente que, para un padre, puede resultar complicado encontrar el equilibro entre sobreprotección y abandono: lógicamente, a nadie le gusta que su hijo/a se haga daño, o que tome una decisión equivocada. Pero muchas veces, los profesionales de la salud también incurren en este error por el propio "perfil de cuidador", tan vocacional que en la mayoría de casos es lo que nos impulsa a estudiar una carrera sanitaria.

En el caso de la fisioterapia es fundamental encontrar ese mismo equilibrio porque, como bien sabemos, el paciente es parte activa y su implicación es crucial para una buena efectividad del tratamiento. Pero la existencia de un cuidador sobreprotector dificulta esta posición activa del paciente: "No te agaches, que te va a doler", "Ya te pongo yo los zapatos, que vamos con prisa", "¿No ves que te duele si te fuerzas demasiado? No lo hagas más, ya lo hago yo"...Como bien apunta Samuel Gil en la entrada de Mamá y papá nocebo, estas actitudes de iniciativa del niño nos permiten, tanto al profesional sanitario como a él mismo, comprobar los progresos obtenidos a través de la rehabilitación, así como las limitaciones más significativas que el paciente se encuentra al ejecutar las AVD, lo que permitirá orientar el tratamiento hacia la resolución de dichas dificultades.

Nos hemos centrado en los niños a la hora de hablar de sobreprotección, pero os habréis dado cuenta de que esto también ocurre en los pacientes adultos, especialmente frecuente en los pacientes neurológicos. ¿Cuántas veces nos encontramos en la sala de fisioterapia con un paciente con ictus (habitualmente varón) y un cuidador (habitualmente, su mujer) con un miedo atroz a que el paciente se ponga de pie, coloque un pie sobre un escalón, o camine sólo con el apoyo del brazo del fisioterapeuta? Seguro que os suena la actitud de alerta de la cuidadora, siempre cerca, deseando echar mano al elástico del pantalón para sujetarlo, o "abalanzándose" sobre su familiar ante el más mínimo tambaleo que presente en bipedestación. Por no hablar del vestido: el paciente tarda mucho en vestirse, y la ambulancia está esperando, así que es más rápido que le vista la cuidadora, le coloque la ortesis del pie...

Destaco este perfil porque es un signo de los tiempos, al menos en España. Si tenemos en cuenta las edades a las que se suele sufrir un ictus, nos encontramos con adultos nacidos en los años de la posguerra, criados en la ideología propia de esa época. Me refiero a esas mujeres educadas desde pequeñas para ser la madre y esposa perfecta, que vive para solucionar las necesidades de su marido e hijos, siempre dispuestas, siempre gustosas de acometer sus labores. Y muchos de esos hombres, educados en esos mismos valores, han aceptado toda su vida un rol de cabeza de familia que, a fuerza de costumbres, es difícil cambiar: si a él le apetece salir a dar un paseo, se sale, pero si no le apetece, no se sale; y la esposa, aunque no esté siempre de acuerdo, rara vez contradice la decisión. Esta situación, para más inri, empeora con la situación de enfermedad:

• Ella, como cuidadora desde niña, piensa: "Si le he cuidado toda la vida, ¿cómo no voy a hacerlo ahora que está enfermo?". "Si está cansado, ¿cómo voy a obligarle, al pobre, a hacer los ejercicios de fisioterapia?".
• Él, como figura autoritaria, plantea un razonamiento en la misma línea: "Si lo que me apetece es estar sentado en el sofá, ¿por qué me replica y me dice que haga los ejercicios?".
• Si, además, existen hijos que colaboran en el proceso, aumentan los conflictos por la misma figura del cabeza de familia, al que le molesta que personas más jóvenes le den recomendaciones acerca de su salud. En ocasiones, incluso se ignoran recomendaciones sanitarias por el hecho de ser el hijo/a el que las está transmitiendo, y no un profesional sanitario o una figura adulta.

Consideramos imprescindible, por tanto, luchar contra la sobreprotección y el nocebo, por ser enemigos de un buen proceso de recuperación y de la futura autonomía del paciente. Para ello, todos los profesionales sanitarios debemos educar a los cuidadores para que adopten una actitud de ayuda, como señala Samuel Gil, en la que se invite al paciente (niño o adulto) a alcanzar sus objetivos por sí mismo, dentro de sus posibilidades. Es decir, facilitarle las tareas para que pueda realizarlas con la mayor autonomía posible, interviniendo únicamente cuando sea necesario o cuando el paciente, por sus características personales y psíquicas, sea propenso a la frustración. Ojo, no caigamos en el extremo opuesto: si el paciente fracasa por plantearle objetivos que no pueda alcanzar en un momento concreto de su evolución, la rehabilitación y el cuidado pueden volverse contraproducentes y provocarle rechazo.

También debemos insistir a los cuidadores en el beneficio bidireccional que supone la no sobreprotección del paciente. Si el paciente tiene seguridad en las tareas que ejecuta, consigue mayor funcionalidad, se sentirá más independiente, y al querer manifestar dicha independencia (porque supone una satisfacción personal), reducirá la carga de trabajo del cuidador. Nunca olvidemos, a la hora de abordar patologías especialmente invalidantes, ya sea en niños o adultos, que existe una retroalimentación entre el bienestar del cuidador y el bienestar del paciente, un "círculo vicioso" que puede volverse positivo o negativo dependiendo de cómo se gestione.