Hoy no es un día importante

Hace una hora escasa me he enterado, por la tele, de que hoy 5 de noviembre es el Día del Cuidador. Me ha sorprendido porque no me sonaba haber escuchado ninguna noticia relacionada esta mañana, en ninguna cadena (al menos en los escasos segundos que cada canal puede permanecer cuando mi padre tiene el mando a distancia). Entonces me fijo en que es el telediario de La 2. Claro. Una noticia menor para un canal menor...¿no?

También me encuentro la ingrata sorpresa de que en Twitter no hay un hashtag sobre el tema. Ni siquiera es tendencia. Encuentro un único tuit de una cuenta-huevo enlazando a una noticia de periódico digital que comenta que hoy es el Día del Cuidador.

En el tristemente breve reportaje televisivo, donde no falta la conmovedora escena de un familiar abrazando a su anciano pariente (seguramente con Alzheimer), empiezan a hablar de un supuesto Teléfono de Atención al cuidador. La referencia me sorprende: ¿un teléfono al que solicitar respiro familiar, quizás? ¿O al menos un mínimo apoyo ante una causa mayor, como ser el cuidador el que tiene que ir al médico o resolver un papeleo importante? Pero enseguida desmienten mis teorías. Es un teléfono para consultar dudas relacionadas con el cuidado de la persona dependiente. Vaya, qué...¿original?

No me entendáis mal, toda ayuda es poca en una situación así. Pero el que es cuidador, más que cualquier otra persona (incluso más que los sanitarios) sabe que a la persona dependiente nunca le va a faltar de nada. Al fin y al cabo, funcione mejor o peor, el sistema sanitario gira en torno al enfermo. Es más, se acepta socialmente, incluso por parte del propio sistema sanitario, que la vida del cuidador también debe girar en torno al enfermo. Porque para eso vive con él, le quiere, le desea lo mejor, en el caso de los hijos es justo devolver lo que los padres nos han dado, etc.

En el II Congreso Internacional de Fisioterapia y Movimiento hubo una comunicación oral que habló de un programa de ejercicio físico para cuidadores. Me emocionó muchísimo tanto la idea como el cierre de la ponencia, algo así como "todos somos cuidadores en algún momento de nuestra vida". Se me saltaron las lágrimas porque es así. Tengo 23 años y soy cuidadora desde los 20. Quizás no la principal, pero eso no hace que la carga física, y sobre todo psicológica, sea despreciable. Porque no eres libre cuando tu padre enfermo depende de ti. Porque he tenido que renunciar a salidas, quedadas, viajes, vacaciones, excursiones, trabajos, despedidas de amigos que no sé cuándo volveré a ver, o si los volveré a ver. Me he perdido cumpleaños, graduaciones, cursos y grupos provinciales porque cada dos o tres meses tenemos un susto con mi padre.

No nos engañemos. Ser cuidador es una putada. No hay ningún romanticismo en dejarte la piel por un enfermo de Alzheimer que ni siquiera recuerda quién eres, o peor, que tiene ramalazos agresivos o una imagen tuya distorsionada por la enfermedad. Y todos los enfermos no son buenos enfermos. Los hay que nunca te dan las gracias, que no reconocen el sacrificio de posponer (o dejar) tus propias aspiraciones por ellos, los hay incluso que piensan que ese es tu deber, así que no hay nada de lo que lamentarse. Esos enfermos no quedan bonitos en los anuncios de la tele, pero existen igualmente. Y hay que seguir cuidándolos porque es lo que toca. Porque no siempre se puede elegir. Porque no hay dinero para meter a un cuidador, o lo hay pero el enfermo no quiere. O el propio cuidador es incapaz de tomar esa medida por amor. O por la culpabilidad de que, desgraciadamente, todavía hay muchas personas (y no solo mayores) que piensan que el cuidado del cuidador es incondicional, y lo contrario sería un acto egoísta de alguien que no está sufriendo lo que sufre el pobre enfermo. Todavía hay gente que de verdad se cree la mentira de que el cuidador no sufre la enfermedad de la persona dependiente, o peor aún, que el cuidador no enferma.

Mejor no entramos en el tema de la depresión y la ansiedad del cuidador al ver que ya no tiene derecho a elegir su vida, ¿no? Me quedo con la fantástica frase de Toñi, la fisioterapeuta que trató a mi padre en planta, a la que me encontré hace poco en un grupo provincial. No la puedo citar exacta, pero fue algo así como "Debería prohibirse desde el minuto uno que ningún familiar se inscriba como cuidador principal de la persona dependiente".

Desde agosto estoy viviendo la aventura de que mis padres estén enfermos los dos; en principio lo de mi madre es temporal (una fractura), pero teniendo en cuenta su edad, esto va a marcar un antes y un después en su salud. Ya no vamos a tener nunca más la tranquilidad de que ella se puede apañar sola con mi padre. Sin duda, la frase más dolorosa que he escuchado en todo este tiempo ha sido una peluquera que inocentemente me preguntó "¿No eres un poco joven para tener a tus padres malitos?". La esperanza de vida crece, la edad para tener hijos se retrasa. Si ahora se tienen hijos rozando los cuarenta (como es mi caso con mis padres), los hijos de 20 años se plantan con padres de 60. Y con esas edades ya hay bastantes achaques por propia naturaleza, sin contar imprevistos, accidentes, caídas, enfermedades silentes y un pequeño toque de mala suerte. Soy la única de mi entorno con esta circunstancia, pero en unos años y a este ritmo de envejecimiento de la población, dudo mucho que se trate de casos aislados.

Pero no, el Día del Cuidador no es importante. Son personas que hacen lo que tienen que hacer, porque a quien le toca le tocó. Una palmadita en la espalda y "mucho ánimo" y "ten paciencia", y demás tópicos cuñadescos (no, no van incluidos aquí las personas que de verdad se ofrecen a echar una mano. Pero una vez más, no nos engañemos: los trapos sucios familiares que condicionan el contexto del cuidado no siempre pueden ser facilitados por el amigo de fuera. Y llegadas ciertas edades, no se pueden esperar cambios de actitud ni por parte del enfermo, ni por parte del cuidador de edad más avanzada).

Quiero dedicar esta entrada tan poco importante a todas esas personas que, a base de renunciar, saben valorar las pequeñas cosas, porque las grandes dejan de ser una opción. A quien tiene que morderse la lengua cuando alguien de fuera opina sin saber acerca de la mejor manera de cuidar a un enfermo, o cuando todo se justifica como una consecuencia de la enfermedad de la que nunca tiene culpa el enfermo. A esa mujer que el voto de "en la salud y en la enfermedad" le pesa tanto que jamás se atrevería a tomar un café con una amiga con tal de no "abandonar" a su padre o marido dependiente. A quien no tiene dinero para solicitar una ayuda domiciliaria, ni una Ley de Dependencia en funcionamiento que le ampare. A quien no puede decir en voz alta que está harto de ser cuidador, porque no es socialmente aceptable.